Un mundo paralelo . Síndrome de Rett

Hola Blogueros.

En primer lugar y continuando con el blog anterior os vuelvo a recordar por favor el realizar la encuesta sobre la implantación del Plan Bolonia en la siguiente web:

http://www.e-encuesta.com/answer.do?testid=YQz0SwUOqhg&chk=1

Grácias a vuestra colaboración y con vuestros resultados unas compañeras de clase presentaran una investigación sobre la aceptación de dicho plan en el III CONGRESO NACIONAL DE INVESTIGACIÓN PARA ALUMNOS DE PREGRADO EN CIENCIAS DE LA SALUD.

Así pues, en el blog entráis aproximadamente 100 personas a la semana, si cada una de ellas responde a la encuesta el muestreo será mucho mayor y por lo tanto mucho más fiable para ellas.

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Siguiente tema. Las nuevas tecnologías avanzan tremendamente, eso es conocido por todos, y para tener aceptación y una buena respuesta por parte del publico hay que modernizarse, así pues me he visto obligado a ( chan chan) ¡¡¡ Hacerme Tuenti!!! Si me buscáis en la red de Tuenti podéis encontrarme con el nombre de Bitácora Discapacidad, es un perfil publico donde pondré un resumen con el fin de llegar a mas personas interesadas en el tema.

------------------------------------------------------------------------------------------------- Como recomendación de la semana os dirá que os bajéis de la pagina web de Hugo Silva ( si jeje mi hermana es muy fan y me lo dio a conocer) un corto que se llama " disminuir el paso“.

Si es posible, aunque creo que será difícil, no os distraigáis con las fotos del actor y entrar en el siguiente link.
En él salen una lista de videos realizados por este actor, pues bien buscáis el que se titula " DISMINUIR EL PASO " y os lo descargáis.

Veredicto MUY MUY MUY MUY EXTREMADAMENTE MUY BUENO! Refleja perfectamente las sensaciones de una persona con autismo, es muy real y muy emotivo.

Sé que he recomendado varias películas y videos relacionadas con la discapacidad pero como este ninguno, es extremadamente bueno y entretenido y además esta todo basado en una historia real.

Os dejo el link a continuación y las imágenes con las instrucciones que debéis seguir para descargároslo:

http://www.hugosilvaweb.net/

1 . Entrar en la página y acceder a la sección de video


2 . Os dirijís a la sección de "Películas ".




3 . Y dentro de "Peléculas " Os dirijís a la sección de " Cortos " y os descargais " Disminuir el paso"

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Bueno y ahora entramos en materia, el refranero español es tremendamente rico y extenso y a todos nos conviene hacerle caso.

De él he robado el que “ dos cabezas piensan mejor que una “ y lo aplico al blog ( visión de futuro profesional.

Así pues me he buscado una compañera de blog para darle un aire nuevo al blog con el fin de seguir creciendo y ayudando a las personas con discapacidad y a las diferentes profesiones que se dedican a este mundillo.

Estudiante de Educación Especial, compañera de los respiros de la fundación, buena amiga ( y mejor novia jeje) e interesada igual que todos nosotros en el mundo de la discapacidad. Os dejo su texto informativo sobre el síndrome de Rett.

Tener en cuenta que la información sobre síndromes y patologías de discapacidad esta muy dispersa por la web solo algunas paginas juntan todos los criterios diagnósticos y síntomas de las patologías así pues esta puede ser una buena forma de encontrar información concreta y útil sobre enfermedades relacionas con la discapacidad.

Sin mas yo me despido por hoy, os dejo con ella...

Un abrazo Blogueros

Víctor

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TRASTORNO DE RETT

Se trata de un trastorno neurológico, que se describió al principio sólo en niñas, en el que el desarrollo temprano es normal, pero entre los 7 meses y los dos años (6 a 18 meses de vida) hay una pérdida parcial o completa de capacidades manuales adquiridas y del habla, retraso en el crecimiento de la cabeza y la consecuencia es una grave invalidez mental.
La prevalencia del Síndrome de Rett manejando criterios estrictos se estima en1:15.000.
La esperanza de vida para estas pacientes está en los 28 años con un rango que va
desde los 11 a los 35 .

CARACTERÍSTICAS DIAGNOSTICAS

Los sujetos presentan un periodo prenatal y perinatal aparentemente normal con un desarrollo psicomotor normal durante los primeros 5 meses de vida .En el nacimiento la circunferencia craneal también se sitúa dentro de los límites normales. Entre los 5 y los 48 meses de edad el crecimiento craneal de desacelera.
Entre los 5 y los 30 meses de edad se produce una perdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas, con el subsiguiente desarrollo de movimientos manuales esteriotipados característicos, que semejan escribir o lavarse las manos. El interés por el ambiente social disminuye en los primeros años posteriores al inicio del trastorno, aunque la interacción social se desarrolla a menudo posteriormente. Se establecen alteraciones de la coordinación de la marcha y de los movimientos del tronco. También existe una alteración grave del desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo, con retraso psicomotor grave.

SÍNTOMAS
Forma Típica:
1.Periodo prenatal y perinatal normal: desarrollo psicomotor normal hasta los 6 – 18 meses de vida.
2.Regresión de las habilidades adquiridas.
3.Utilización voluntaria de las manos.
4.Pierden la jerga, el balbuceo, los monosílabos, no se llega a desarrollar lenguaje oral.
5.Desaparece la comunicación y el contacto social.
6.Aparecen estereotipias manuales en forma de lavado de manos, ensalivación, golpeteo (muy característico).
7. Deambulación apraxia / atáxica. El término apraxia hace referencia a la pérdida completa de la facultad de realizar movimientos coordinados para un fin determinado. El término ataxia hace referencia a la falta o irregularidad de la coordinación, especialmente de los movimientos musculares, sin debilidad o espasmos de éstos.
8.Microcefalia adquirida.
9.Retraso mental grave.

· Formas Atípicas
Forma Congénita:
1.Inicio precoz.
2.Retraso motor desde el nacimiento.
3. Diagnóstico difícil hasta adquirir el fenotipo típico del síndrome de Rett.

CRITERIOS PARA EL DIAGNÓSTICO DEL TRASTRONO DE RETT
1. Todas las características siguientes:
·Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal
· Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses después del nacimiento
· Circunferencia craneal normal en el nacimiento.

2. Aparición de todas las características siguientes después del periodo del desarrollo normal:
·Desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y los 48 meses de edad.
·Perdida de habilidades manuales.
·Pérdida de implicación social en el inicio del trastorno.
·Mala coordinación de la marcha o de los movimientos del tronco .

un abrazo núnca perdais la ilusión!!!

Gema

La experiencia es un grado

Querido diario.....

RESPIRO, FUNDACIÓN, FEBRERO, PEQUES. (13-14-15 DE FEBRERO 2009)

Fin de semana perfecto en Galapagar, con los enanos que cada día se superan y son mucho mejores y se les quiere mucho más. Y los monitores que cada vez vamos cogiendo mucha mas experiencia profesional y doy por veraz la frase de la experiencia es un grado por dos motivos esenciales que he aprendido este fin de semana:
1 ) Nuria! Una monitora que lleva ya muchos años subiendo y no conocía, me pareció la monitora perfecta, era capaz de limpiar toda la casa, hacer caprichitos para la comida y no desatender a su chico en ningún momento.
2 ) Lo que antes era un fin de semana complicado con niños complicados como Juan Carlos, Carmen, Alicia, Dani, Donald ahora esta bastante dominado y les controlamos bastante bien gracias a la experiencia.

Todo esto no hace mas que corroborar que gracias al equipo perfecto de monitores el fin de semana sale bien y bastante relajado a pesar de las dificultades de varios usuarios.
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Bueno por mi parte, esperando a que los profesores planten su catedrático culito (catedráticas nalgas para los mas eufemistas o catedráticos ísquiones para los anatómicos ) en una silla y se pongan a corregir de una vez los exámenes que algunos hacen ya 4 semanas que los hicimos y aun ando esperando la nota.

Y hoy elegí el tema del trabajo mas temido de mi carrera ( chan chan música de intriga), si señores la gente tiene sus trabajos de fin de carrera y yo mi trabajo de PLANIFICACION DEL TATAMIENTO así pues cogí aire me agarre los machos y... " USO DEL TRASPORTE PUBLICO EN PACIENTES CON ESQUIZOFRENIA “, ese es él titulo del temido trabajo. De aquí hasta Junio me espera ardua tarea. Por lo menos es un tema que me interesa bastante y me gusta hacer un trabajo tan exhaustivo de este tema.
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Para todos los estudiantes que visitan mi blog, sean de la carrera que sean, os dejo a continuación el link a una encuesta muy sencillita ( 6 preguntas) para evaluar el Plan Bolonia, tanto su contenido como implantación e información. Recuerdo ES PARA CUALQUIER CARRERA, DIPLOMATURA O LICENCIATURA y PARA CUALQUIER UNIVERSIDAD (tanto publica como privada) . Os dejo el link a continuación, por favor rellenarlo.

http://www.e-encuesta.com/answer.do?testid=YQz0SwUOqhg&chk=1

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Y por ultimo hago referencia a la foto que he colocado arriba. Es un scan del suplemento de salud que publicó el periódico LA RAZON el sábado 14 de Febrero. Dicho suplemento titulado " A TU SALUD" trae cada fin de semana temas de interés popular y los descubrimientos médicos mas importantes y relevantes

Él articulo lo firma " Carlos Gardeta Oliveros" , director del Instituto Fay para la Estimulación Multisensorial y me llamo la atención por su titular " HIPERACTIVIDAD SIN FARMACOS " , comienza con una introducción a la patología del TDA con Hiperactividad en los dos primeros párrafos pero luego comenta una supuesta terapia alternativa para la hiperactividad . El texto es el siguiente:

Bien el problema de este articulo es que esto lo pone en practica la Terapia Ocupacional desde hace años y nunca se ha tenido en cuenta. No es algo nuevo, simplemente es algo por lo que la sociedad nunca se ha interesado, no alcanzo el porque de ese desinterés, pero la Terapia Ocupacional lleva años investigando sobre este tema y proponiendo tratamientos exactamente iguales a los que se explica en él articulo.

El segundo inconveniente de este articulo se encuentra a lo largo de todo él, pero se vislumbra con mas certeza en el siguiente párrafo:



Esta es básicamente la función que tiene la figura del Terapeuta Ocupacional en la terapia para la rehabilitación en pacientes con trastornos del comportamiento y en este caso en el TDAH, el problema es que en un articulo de media pagina EN NINGUN MOMENTO SE NOMBRE LA TERAPIA OCUPACIONAL, es incomprensible como alguien como el director del Instituto Fay para la Estimulación Multisensorial no nombre en ningún momento a la Terapia Ocupacional con la tremenda importancia que tiene, es mas, son esenciales, pues son los que aplican el tratamiento descrito anteriormente.

Así pues un tirón de Orejas al señor " Carlos Gardeta Oliveros”, bueno nada de un tirón, si le veis por la calle se las arrancáis de mi parte porque su articulo explica perfectamente la terapia pero es ridículo que no nos mencione alguien de su peso en el mundo de la discapacidad, si no nos apoyamos entre nosotros no esperemos que la población lo haga.

Para terminar os recomiendo la película de " 7 almas " de Will Smith, tremendamente buena.

Un abrazo a todos.

Víctor

Y otro semana más que nieva en Madrid

Buenas tardes Blogueros!

Espero que os haya ido genial en los exámenes y estéis ya libres de ellos como un servidor, que termino el viernes y solo le queda esperar a las notas para ver si el encierro estival de febrero ha tenido sus frutos.

Hoy os traigo una propuesta para todos los terapeutas ocupacionales diplomados y para el futuro de los estudiantes de Terapia Ocupacional.
La idea la propone la Asociación Profesional de Terapeutas Ocupacionales de la Comunidad de Madrid y es solo valido para dicha comunidad como sustitución temporal de las funciones que realmente corresponden al Colegio Oficial de Terapia Ocupacional que tanto pedimos y nos merecemos y la Comunidad de Madrid se niega a darnos.

La idea de la que os hablo es la creación de un censo oficial de Terapeutas Ocupacionales activos en la Comunidad de Madrid y las bases son las siguientes:

·Tener datos estadísticos fiables para hablar con la administración.

·Defendernos del desconocimiento de las autoridades sanitarias y sociales.

·Ser referencia para compañeros que trabajan en el mismo tipo de recurso y así mejorar la soledad profesional.

·Demostrar que ya no somos un colectivo pequeño.

·Interesar a diferentes grupos económicos (ortopedias, laboratorios, fundaciones, asociaciones de afectados...

·Tener referencia para asesoramientos en diferentes temas.

·Presentar una mejor posición para la lucha por nuestros derechos.

·Poder desarrollar actividades y proyectos que sean de interés a todos y cada uno de los campos de trabajo.

·Verificar las carencias que tenemos en la Comunidad de Madrid y poder crear proyectos según las necesidades detectadas en la sociedad y los planes socio sanitario que en cada momento vaya proyectando la autoridad política.

·Para asesorar a los nuevos compañeros hacia donde tienen que dirigir sus esfuerzos en la búsqueda de su puesto de empleo.

Es por ello que apelamos al sentido común que tanto utilizamos como profesionales y al sentir corporativo que no hemos tenido y que es tiempo de amarrarnos a él como medio de lucha conjunta, porque sólo desde el grupo podremos conseguir ese reconocimiento que creemos nos merecemos. Somos conscientes de esa falsa creencia en lo colectivo, tradicionalmente nos ha ido fallando por multitud de razones que cualquiera de vosotros podría apuntar. Pero este es otro tiempo, es otra política, es otra visión sociológica a la que tiene que dar respuesta y sólo nosotros podemos hacerlo, nuestra experiencia nos avala, debemos aprovecharla. Rellenando este formulario nos ayudamos todos, participa

Para inscribiros en el censo solo tenéis que entrar en el siguiente link y rellenar los datos que se os solicitan:

http://www.terapia-ocupacional.com/APTOCAM/index.html

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Además os pongo aquí abajo él mas allá del minuto de oro de “ tengo una pregunta para usted “. En este programa una chica con síndrome de down pedía trabajo al presiente, mas allá de todo el factor de campaña política que en mi opinión tiene este programa y más aun ese acto, creo que la joven tiene muchísima razón y me parece sinceramente ridículo que se considere un 5% el porcentaje de integración a la discapacidad. Un 5% no es mas que limosna para la discapacidad y estas personas tiene mucha mas dignidad, Obviando el hecho de que el mero acto de ponerles un porcentaje ya es una discriminación ( porque deberían integrarse sin tener que obligarlo y por iniciativa propia del empresario) ya que los empresarios no lo hacen por iniciativa propia por lo menos que ese porcentaje sea mayor y no un ridículo 5 %.

Os dejo a continuación el video del programa y la entrevista posterior que le realizaron a Izaskun.

Un abrazo Blogueros !

Víctor

Nueva Nevada en Madrid ... Año de Nieves ... Años de ... ¿Bienes?

Buenas Noches Blogueros.

De nuevo nieve en Madrid , la foto es toda una señora foto! Un hombre haciendo esquí de fondo en el retiro .
¿Cómo van los exámenes? Espero que os vaya bien a todos con vuestros exámenes, yo sigo con los míos, ya solo quedan Neuropsicología, sociología y planificación del tratamiento. A ver si con suerte los que he hecho hasta ahora están aprobados... mi parte ya esta hecha, ahora solo depende de los profesores jeje.
Hoy os traigo varias noticias relacionadas con la Terapia Ocupacional, que es básicamente de lo que trata este blog.

La primera, a continuación os copia un texto informativo sobre el colegio oficial de Terapia Ocupacional en Madrid, he estado buscando en Internet y he encontrado bastante poca información sobre el tema, así pues para poner información en la web y dar con ello un poco de dinamismo al tema os copio el texto de una compañera de clase referente a la manifestación que se organizo el día 15 de diciembre del año 2006 en la que un servidor participó:


" MANIFESTACIÓN DE TERAPIA OCUPACIONAL REIVINDICANDO LA CREACIÓN DE COLEGIO PROFESIONAL (Sol, Madrid. 15/12/2006) "

Han pasado ya más de dos años y seguimos sin tener un colegio oficial que nos represente en el ámbito nacional. Y concretamente en Madrid, aún sigue en trámites la propuesta de APETO luchando para conseguirlo. Os cuento un poco más:

De momento sólo contamos con 6 colegios profesionales de ámbito autonómico o provincial:
- Colegio Profesional de Terapeutas Ocupacionales de Aragón (CO.P.T.O.A)
- Colegio Oficial de Terapeutas Ocupacionales de Burgos (C.O.T.O.BUR.)
- Colegio Profesional de Terapeutas Ocupacionales de Extremadura. (COPTOE)- Colegio Oficial de Terapeutas Ocupacionales de Islas Baleares (COTOIB)
- Colegio de Terapeutas Ocupacionales de Navarra / Nafarroako Lan-Terapeuten Elkargoa(COTONA / NALTE)
- Colegio Profesional de Terapeutas Ocupacionales del País Vasco (COPTOPV)

"Puesto que la Terapia Ocupacional es una profesión autónoma y con identidad propia dentro del ámbito socio-sanitario es imprescindible la existencia de un colegio oficial que nos represente en toda España. Debería de tener las siguientes funciones:

•Ordenar, en el ámbito de su competencia, la actividad profesional de los colegiados, velando por la ética y dignidad profesional y por el respeto debido a los derechos de los particulares y ejercer la facultad disciplinaria en el orden profesional y colegial;
•Procurar la armonía y colaboración entre los colegiados, impidiendo la competencia desleal entre los mismos;
•Adoptar las medidas conducentes a evitar el intrusismo profesional;
•Establecer baremos de honorarios, que tendrán carácter meramente orientativo;
•Visar los trabajos profesionales de los colegiados, cuando así se establezca expresamente en los Estatutos generales. El visado no comprenderá los honorarios ni las demás condiciones contractuales cuya determinación se deja al libre acuerdo de las partes;
•Cumplir y hacer cumplir a los colegiados las Leyes generales y especiales y los Estatutos profesionales y Reglamentos de Régimen Interior, así como las normas y decisiones adoptadas por los órganos colegiales, en materia de su competencia."

"Mientras no consigamos esta representación en el ámbito nacional, continuará sin valorarse lo suficiente la Terapia Ocupacional y sin hacerse valer los derechos de sus profesionales. Así que, allí donde acabemos trabajando el día de mañana(que algún día llegará...;) Deberemos exigir colegio oficial, tanto por la cobertura legal que ofrezca como por la presentación en la sociedad civil que nos otorgue."

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La siguiente noticia esta relacionada con algo que afecta a todo el país. Cuando diga su nombre una maldición caerá sobre mí, porque es algo innombrable, algo horrible y oscuro, algo que nadie se esperaba y mucho menos nuestro querido presidente. ¡LA CRISI! , Si señores, por que estamos de suerte " ¡LA CRISIS! " Parece ser que no afecta a la Terapia Ocupacional, pero solo por el momento. No no señores!! Guarden las serpentinas y los fuegos artificiales, no salgáis aun a la calle a celebrarlo que puede ser que tal y como va el país la siguiente noticia no se prolongue por mucho tiempo.

El país publico el día 17 de enero de este 2009 un articulo titulado " Aquí sí hay trabajo " en el que se puede leer el siguiente párrafo ( copio literalmente):

"La única profesión relacionada con la Ley de Dependencia que está ya catalogada como de difícil cobertura es la de terapeuta ocupacional. Estos profesionales se encargan de favorecer y mantener la salud, prevenir la incapacidad, valorar la conducta y tratar a los pacientes con disfunciones físicas o psicosociales. Son los encargados de evaluar a los enfermos para determinar su grado de dependencia y, por ley, son necesarios en los centros de día. Ana Vicente, presidenta de la Asociación Profesional Española de Terapia Ocupacional, explica que efectivamente hay cada vez más demanda, pero que también hay que matizarla: "Los centros muchas veces necesitan un profesional solamente un par de horas al día, y esto no merece la pena. Lo cierto es que también hay terapeutas en paro".

Él articula lo firma el periodista Pablo Linde basado en los datos que proporciona Adecco. Os dejo el link por si quiere leer él articulo completo:
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/hay/trabajo/elpepisoc/20090117elpepisoc_1/Tes
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Por ultimo os traigo noticias desde lugares del sur.
Granada es una ciudad preciosa, una ciudad de embrujo por la mezcla de culturas que en ella se mecen, es una ciudad bonita en el día y preciosa en la noche.
Pero no solo es la Alhambra lo que deslumbra en Granada. La terapia Ocupacional existe, y en Granada no solo existe si no que coexiste, junto con una de las consideras por muchos maravillas de la humanidad.

Porque SI señores, no solo los bomberos, los policías y los futbolistas pueden encumbrar su profesión con calendarios, NO, los terapeutas también podemos, y por ello os traigo la propuesta de los alumnos de Tercero de Terapia Ocupacional de la Universidad de Granada.
Decididos ellos en difundir por España la Terapia Ocupacional han publicado un calendario con fotos de los alumnos / as de la promoción 2006/2009 ( Paralela a la mía pero en otra ciudad.

Os dejo aquí la portada del calendario. Quien quiera ver el calendario completo, y de paso colaborar con los estudiantes, el precio son 6€ mas gastos de envió y si alguien lo quiere podéis pedirme información en el mail del blog bitacora_discapacidad@hotmail.com os informare de como conseguirlo.

Víctor