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viernes, 20 de marzo de 2009

Viaje a Holanda , Sindrome de Klinefelter .


Buenos días blogueros!!

¿Cómo va ese inicio de primavera? Espero que no con mucha alergia eh! . Bien hoy voy a copiaros un articulo y un cuento que me han pasado.

EL primer articulo que os traigo es el que publico el diario ADN relacionado con las jornadas de difusión de la terapia Ocupacional, en él explica la función de la terapia ocupacional y lo que se realizo en dichas jornada. Yo mismo me pase por ellas para ver que tal estaba este año. La verdad es que cada año vamos mejorando y con ello hacemos un gran favor a la terapia ocupacional y a los terapeutas.

Me gustaría recopilar opiniones de gente que participo en ellas así que si estuvisteis en la carpa o colaborando y te apetece contar tu experiencia o opinar sobre ellas escribe a
bitacora_discapacidad@hotmail.com .

A continuación os deja él articulo del diario ADN publicado el día 17 de marzo:

" Los 3.000 terapeutas ocupacionales de Madrid quieren explicar su trabajo Los 3.000 terapeutas ocupacionales que trabajan en la Comunidad de Madrid han salido hoy a la calle para explicar a todo aquel que se les acerque el trabajo que realizan y cómo pueden prestar ayuda a personas con todo tipo de discapacidad enseñándoles a vivir con ella y a superarse.

En una carpa instalada en la Plaza de Soledad Torres Acosta, detrás de la Gran Vía, María José González, presidenta de la Asociación Profesional de Terapeutas Ocupacionales de la Comunidad de Madrid, afirma que "queremos dar a conocer a todo el que se acerque cómo puede hacer su vida más fácil".
La jornada de hoy va dirigida "tanto a personas que ya tienen una dificultad, porque tiene alguna patología, o la gente mayor que le cuesta trabajo hacer cosas. Nosotros aquí les enseñaremos cómo cargar pesos, cómo hacer las actividades cotidianas, las que hacemos todos los días, el partir una manzana, el guisar, el lavarse".
El objetivo es "enseñarles cómo hacerlo mejor. Para que sus articulaciones sufran menos, para que sean más autónomos y para que tengan que depender menos de las gentes que tengan alrededor".

A su vez, Alfonso Riaza, terapeuta ocupacional con pacientes privados en la Comunidad de Madrid, que trabaja a domicilio, señala que "en terapia ocupacional, concretamente en adaptación al entorno, lo que se hace es crear dispositivos para modificar el entorno de una persona con discapacidad".
"Tenemos adaptación al entorno en la vivienda, tanto en el baño, con sillas de bañera especiales, con asa; en el espacio público, en los coches, en el transporte, en silla de ruedas; en la comida con platos y cubiertos especiales, como el uso es espesantes para personas que tienen problemas de deglución", agrega.
"Son dispositivos de apoyo para el vestido, que les ayudan a enganchar los botones y a no necesitar gastar mucha energía y movilidad articular", indica Alfonso Riaza.Curiosamente, en la Comunidad de Madrid los terapeutas ocupacionales están considerados oficialmente como una profesión de "difícil cobertura", pero es porque se trata de una actividad "muy precaria" con los pacientes diseminados por toda la región y con unos horarios muy difíciles, explica María José González.

Lo cierto es que actualmente los terapeutas ocupacionales están presentes en residencias de la Tercera Edad, centros de día, pisos tutelados, unidades de rehabilitación y psiquiatría de hospitales generales, clínicas privadas, servicios de atención temprana, asociaciones de personas con diferentes patologías, como alzheimer, esclerosis múltiple, cáncer, parkinson, autismo, parálisis cerebral o drogodependencias.
La finalidad es mejorar y mantener la capacidad funcional y autonomía de personas con diferentes tipos de patologías y grados de disfunción o discapacidad.

El terapeuta ocupacional puede intervenir en cualquier ambiente y persona, desde neonatos a adultos mayores y pueden trabajar con patologías del área de salud mental hasta la salud física. Para ello, existen diversos medios de intervención, como la confección y entrenamiento con dispositivos de ayuda y adaptaciones, el entrenamiento en situaciones reales de la vida y en terreno, en el uso de dinero en compras reales y las visitas a domicilio y trabajo para recomendar adaptaciones.
Las necesidades de las personas "son tan diversas que no se pueden plantear rígidos tratamientos, aunque las enfermedades que padezcan sean las mismas. Cada uno de los pacientes vive una situación particular; por lo tanto, el tratamiento obligatoriamente es distinto y personalizado".


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Bien clausurado por el momento el tema de las jornadas de difusión de la terapia ocupacional os traigo ahora un cuento que me pasaron hace unos días. Trata de las impresiones que puede tener una familia a la que le nace un hijo con discapacidad. Esta muy bien y espero que os guste!

"Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV "Barrio Sésamo" y madre de un niño con Síndrome de Down, escribió este cuento para describir la experiencia de educar a un hijo con necesidades especiales.
Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia.... También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es muy excitante.
Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces las maletas y estás muy nervioso. Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: "Bienvenidos a Holanda". "¿Holanda?", preguntas. "¿Cómo que Holanda? ¡Yo pagué para ir a Italia!
Toda mi vida he soñado con ir a Italia."Sin embargo, no ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar.
Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo.
Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible: se trata, simplemente, de un lugar diferente. Es más lento y menos deslumbrante que Italia.
Pero después de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts...
Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: "Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado". Este dolor no desaparece nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy significativa. Pero si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial: las cosas encantadoras que te ofrece Holanda."

Y hoy me voy a permitir el dedicar este blog, en concreto este cuento a uno de los pekes de mis ojos, Juan Carlos..., pero permitirme la licencia de guardarme el motivo del porque se lo dedico.

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Y hoy una nueva entrega de los blogs informativos de Gema, hoy sobre el síndrome de Klinefelter. Espero que os guste y os sirva. Como dato diré que en la anterior entrada sobre el trastorno de Rett varios usuarios de Internet de países como EEUU, Chile o Alemania eligieron su texto sobre el síndrome de Rett para informase. Os dejo con ella.

Por mi parte, Un abrazo Blogueros!

Víctor

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¿Qué es el síndrome de Klinefelter?
DefiniciónEn 1942, el Dr. Harry Klinefelter y sus compañeros de trabajo en el Hospital General de Massachusetts en Boston publicaron un reporte de nueve hombres que tenían pechos desarrollados, vello escaso en el cuerpo y en la cara. testículos pequeños y la incapacidad de producir esperma.
Basado en estos estudios, el desarreglo del cromosoma XXY parece ser una de las anomalías genéticas conocidas más comunes, ocurriendo tan frecuentemente como 1 en 500 o 1 en 1.000 nacimientos de varones. Aunque la causa del síndrome, el cromosoma sexual extra, es generalizada, el síndrome mismo -la colección de síntomas y características que puede resultar de tener un cromosoma extra- no es común. Muchos hombres viven sus vidas sin sospechar que tienen el cromosoma adicional.
¿Por qué se produce?
CausasNadie sabe qué es lo que pone a una pareja en riesgo de concebir un niño XXY. La edad avanzada de la madre aumenta el riesgo de cromosoma XXY, pero solo un poco.
Diagnóstico y manifestaciones
En años recientes, muchos varones XXY son diagnosticados antes de nacer, por amniocentesis o muestra de chorionic villus (CVS. En la amniocentesis, una muestra del fluido que rodea al feto es tomada. Las células del feto en el fluido son examinadas para buscar anormalidades de cromosomas. El CVS es similar que la amniocentesis, excepto que el proceso es hecho durante el primer trimestre de embarazo, y las células a examinar son tomadas de la placenta. Ninguno de estos procesos es usado de rutina, sólo cuando hay una historia en la familia de defectos genéticos, la mujer embarazada es mayor de 35, o cuando otros indicios médicos están presentes.
La siguiente oportunidad para un diagnóstico es cuando el niño empieza la escuela. Un médico puede sospechar que un niño es un varón XXY si tarda en aprender a hablar y tiene dificultades con la lectura y escritura. Los niños XXY pueden nacer altos y delgados y un poco pasivos y tímidos. Pero no siempre, no hay garantías. Algunos de los niños que van con esta descripción puede tener los cromosomas XXY, pero muchos otros no los tienen.
La última oportunidad para un diagnóstico es en la edad adulta, como resultado de un examen de infertilidad. En este tiempo, un médico examinador puede notar la característica de testículos de tamaño reducido de un varón XXY.
Manifestaciones
No todas estas manifestaciones se dan en un mismo individuo:
- Talla elevada
- Mayor acumulación de grasa subcutánea
- Dismorfia facial discreta
- Alteraciones dentarias
- En ocasiones criptorquidia, micropene, escroto hipoplásico o malformaciones en los genitales.
- Esterilidad por azoospermia.
- Ginecomastia uni o bilateral
- Vello pubiano disminuido
- Gonadotrofinas elevadas en la pubertad
- Disminución de la líbido
- Retraso en el área del lenguaje, lectura y comprensión
- Lentitud, apatía.
- Trastornos emocionales, ansiedad, depresión, etc.
- Falta de autoestima
Necesidades sanitarias
Objetivos del tratamiento del síndrome de Klinefelter
- Evitar el daño psicológico y social.
- Desarrollar y mantener los caracteres sexuales secundarios.
- Optimizar el crecimiento.
- Asegurar libido y potencia sexual normales.
- Tratar las anomalías asociadas Para evitar o paliar el daño psicológico y social es necesario que el diagnóstico y las medidas terapéuticas se realicen lo más tempranamente posible.
Éstas consisten en apoyo psicológico y escolar y en medidas rehabilitadoras como logopedia. La administración temprana de testosterona a los 11-12 años mejora el dinamismo, sociabilidad, autoestima y agresividad además de prevenir la ginecomastia y el aspecto eunucoide lo cual provoca que el crecimiento se produce más proporcionadamente.
Se desarrollarán los caracteres sexuales secundarios y se previene la osteoporosis y las enfermedades autoinmunes.

Un abrazo nunca pierda la ilusión!!!

Gema

martes, 3 de marzo de 2009

Con la mayor Brevedad Posible ...




Buenas noches Blogueros.

Llevo mucho tiempo sin actualizar pero entre que me paso el día en la facultad con prácticas y clases y el resto del poco tiempo que tengo lo dedico a los mil y un trabajos que tengo que hacer no me queda ni un segundo para sentarme y ponerme a escribir. Hoy la actualización será rápida, volveré a actualizar en el fin de semana de forma mucho más exhaustiva.
Hoy la actualización va dedicada a informar de un par de actos relacionados con la terapia ocupacional en Madrid.

En primer lugar informar sobre las II jornadas de difusión de la Terapia Ocupacional que se realizaran (si mi información no falla) el martes 17 de Marzo que ya comentare más en profundidad en la próxima entrada.
Y en segundo lugar informaros de las IV jornadas complutenses y el III Congreso Nacional de investigación para alumnos de pregrado en ciencias de la Salud en el que participan las carreras de Medicina , Farmacia , Odontología , Enfermería , Óptica y Optometría , Fisioterapia , Podología , Terapia Ocupacional , Nutrición Humana y Veterinaria . Son dos días de presentación de trabajos de investigación realizados por alumnos de los estudios anteriormente mencionados. Se celebran los días 17 y 18 de abril en la Facultad de Medicina.
Saludos a todos .
Víctor

domingo, 22 de febrero de 2009

Un mundo paralelo . Síndrome de Rett


Hola Blogueros.

En primer lugar y continuando con el blog anterior os vuelvo a recordar por favor el realizar la encuesta sobre la implantación del Plan Bolonia en la siguiente web:


Grácias a vuestra colaboración y con vuestros resultados unas compañeras de clase presentaran una investigación sobre la aceptación de dicho plan en el III CONGRESO NACIONAL DE INVESTIGACIÓN PARA ALUMNOS DE PREGRADO EN CIENCIAS DE LA SALUD.
Así pues, en el blog entráis aproximadamente 100 personas a la semana, si cada una de ellas responde a la encuesta el muestreo será mucho mayor y por lo tanto mucho más fiable para ellas.
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Siguiente tema. Las nuevas tecnologías avanzan tremendamente, eso es conocido por todos, y para tener aceptación y una buena respuesta por parte del publico hay que modernizarse, así pues me he visto obligado a ( chan chan) ¡¡¡ Hacerme Tuenti!!! Si me buscáis en la red de Tuenti podéis encontrarme con el nombre de Bitácora Discapacidad, es un perfil publico donde pondré un resumen con el fin de llegar a mas personas interesadas en el tema.
------------------------------------------------------------------------------------------------- Como recomendación de la semana os dirá que os bajéis de la pagina web de Hugo Silva ( si jeje mi hermana es muy fan y me lo dio a conocer) un corto que se llama " disminuir el paso“.
Si es posible, aunque creo que será difícil, no os distraigáis con las fotos del actor y entrar en el siguiente link.
En él salen una lista de videos realizados por este actor, pues bien buscáis el que se titula " DISMINUIR EL PASO " y os lo descargáis.
Veredicto MUY MUY MUY MUY EXTREMADAMENTE MUY BUENO! Refleja perfectamente las sensaciones de una persona con autismo, es muy real y muy emotivo.
Sé que he recomendado varias películas y videos relacionadas con la discapacidad pero como este ninguno, es extremadamente bueno y entretenido y además esta todo basado en una historia real.
Os dejo el link a continuación y las imágenes con las instrucciones que debéis seguir para descargároslo:

http://www.hugosilvaweb.net/
1 . Entrar en la página y acceder a la sección de video


2 . Os dirijís a la sección de "Películas ".




3 . Y dentro de "Peléculas " Os dirijís a la sección de " Cortos " y os descargais " Disminuir el paso"



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Bueno y ahora entramos en materia, el refranero español es tremendamente rico y extenso y a todos nos conviene hacerle caso.
De él he robado el que “ dos cabezas piensan mejor que una “ y lo aplico al blog ( visión de futuro profesional.
Así pues me he buscado una compañera de blog para darle un aire nuevo al blog con el fin de seguir creciendo y ayudando a las personas con discapacidad y a las diferentes profesiones que se dedican a este mundillo.
Estudiante de Educación Especial, compañera de los respiros de la fundación, buena amiga ( y mejor novia jeje) e interesada igual que todos nosotros en el mundo de la discapacidad. Os dejo su texto informativo sobre el síndrome de Rett.
Tener en cuenta que la información sobre síndromes y patologías de discapacidad esta muy dispersa por la web solo algunas paginas juntan todos los criterios diagnósticos y síntomas de las patologías así pues esta puede ser una buena forma de encontrar información concreta y útil sobre enfermedades relacionas con la discapacidad.

Sin mas yo me despido por hoy, os dejo con ella...
Un abrazo Blogueros

Víctor
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TRASTORNO DE RETT
Se trata de un trastorno neurológico, que se describió al principio sólo en niñas, en el que el desarrollo temprano es normal, pero entre los 7 meses y los dos años (6 a 18 meses de vida) hay una pérdida parcial o completa de capacidades manuales adquiridas y del habla, retraso en el crecimiento de la cabeza y la consecuencia es una grave invalidez mental.
La prevalencia del Síndrome de Rett manejando criterios estrictos se estima en1:15.000.
La esperanza de vida para estas pacientes está en los 28 años con un rango que va
desde los 11 a los 35
.

CARACTERÍSTICAS DIAGNOSTICAS
Los sujetos presentan un periodo prenatal y perinatal aparentemente normal con un desarrollo psicomotor normal durante los primeros 5 meses de vida .En el nacimiento la circunferencia craneal también se sitúa dentro de los límites normales. Entre los 5 y los 48 meses de edad el crecimiento craneal de desacelera.
Entre los 5 y los 30 meses de edad se produce una perdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas, con el subsiguiente desarrollo de movimientos manuales esteriotipados característicos, que semejan escribir o lavarse las manos. El interés por el ambiente social disminuye en los primeros años posteriores al inicio del trastorno, aunque la interacción social se desarrolla a menudo posteriormente. Se establecen alteraciones de la coordinación de la marcha y de los movimientos del tronco. También existe una alteración grave del desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo, con retraso psicomotor grave.

SÍNTOMAS
Forma Típica:
1.Periodo prenatal y perinatal normal: desarrollo psicomotor normal hasta los 6 – 18 meses de vida.
2.Regresión de las habilidades adquiridas.
3.Utilización voluntaria de las manos.
4.Pierden la jerga, el balbuceo, los monosílabos, no se llega a desarrollar lenguaje oral.
5.Desaparece la comunicación y el contacto social.
6.Aparecen estereotipias manuales en forma de lavado de manos, ensalivación, golpeteo (muy característico).
7. Deambulación apraxia / atáxica. El término apraxia hace referencia a la pérdida completa de la facultad de realizar movimientos coordinados para un fin determinado. El término ataxia hace referencia a la falta o irregularidad de la coordinación, especialmente de los movimientos musculares, sin debilidad o espasmos de éstos.
8.Microcefalia adquirida.
9.Retraso mental grave.

· Formas Atípicas
Forma Congénita:
1.Inicio precoz.
2.Retraso motor desde el nacimiento.
3. Diagnóstico difícil hasta adquirir el fenotipo típico del síndrome de Rett.

CRITERIOS PARA EL DIAGNÓSTICO DEL TRASTRONO DE RETT
1. Todas las características siguientes:
·Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal
· Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses después del nacimiento
· Circunferencia craneal normal en el nacimiento.

2. Aparición de todas las características siguientes después del periodo del desarrollo normal:
·Desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y los 48 meses de edad.
·Perdida de habilidades manuales.
·Pérdida de implicación social en el inicio del trastorno.
·Mala coordinación de la marcha o de los movimientos del tronco .

un abrazo núnca perdais la ilusión!!!
Gema

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