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viernes, 20 de marzo de 2009

Viaje a Holanda , Sindrome de Klinefelter .


Buenos días blogueros!!

¿Cómo va ese inicio de primavera? Espero que no con mucha alergia eh! . Bien hoy voy a copiaros un articulo y un cuento que me han pasado.

EL primer articulo que os traigo es el que publico el diario ADN relacionado con las jornadas de difusión de la terapia Ocupacional, en él explica la función de la terapia ocupacional y lo que se realizo en dichas jornada. Yo mismo me pase por ellas para ver que tal estaba este año. La verdad es que cada año vamos mejorando y con ello hacemos un gran favor a la terapia ocupacional y a los terapeutas.

Me gustaría recopilar opiniones de gente que participo en ellas así que si estuvisteis en la carpa o colaborando y te apetece contar tu experiencia o opinar sobre ellas escribe a
bitacora_discapacidad@hotmail.com .

A continuación os deja él articulo del diario ADN publicado el día 17 de marzo:

" Los 3.000 terapeutas ocupacionales de Madrid quieren explicar su trabajo Los 3.000 terapeutas ocupacionales que trabajan en la Comunidad de Madrid han salido hoy a la calle para explicar a todo aquel que se les acerque el trabajo que realizan y cómo pueden prestar ayuda a personas con todo tipo de discapacidad enseñándoles a vivir con ella y a superarse.

En una carpa instalada en la Plaza de Soledad Torres Acosta, detrás de la Gran Vía, María José González, presidenta de la Asociación Profesional de Terapeutas Ocupacionales de la Comunidad de Madrid, afirma que "queremos dar a conocer a todo el que se acerque cómo puede hacer su vida más fácil".
La jornada de hoy va dirigida "tanto a personas que ya tienen una dificultad, porque tiene alguna patología, o la gente mayor que le cuesta trabajo hacer cosas. Nosotros aquí les enseñaremos cómo cargar pesos, cómo hacer las actividades cotidianas, las que hacemos todos los días, el partir una manzana, el guisar, el lavarse".
El objetivo es "enseñarles cómo hacerlo mejor. Para que sus articulaciones sufran menos, para que sean más autónomos y para que tengan que depender menos de las gentes que tengan alrededor".

A su vez, Alfonso Riaza, terapeuta ocupacional con pacientes privados en la Comunidad de Madrid, que trabaja a domicilio, señala que "en terapia ocupacional, concretamente en adaptación al entorno, lo que se hace es crear dispositivos para modificar el entorno de una persona con discapacidad".
"Tenemos adaptación al entorno en la vivienda, tanto en el baño, con sillas de bañera especiales, con asa; en el espacio público, en los coches, en el transporte, en silla de ruedas; en la comida con platos y cubiertos especiales, como el uso es espesantes para personas que tienen problemas de deglución", agrega.
"Son dispositivos de apoyo para el vestido, que les ayudan a enganchar los botones y a no necesitar gastar mucha energía y movilidad articular", indica Alfonso Riaza.Curiosamente, en la Comunidad de Madrid los terapeutas ocupacionales están considerados oficialmente como una profesión de "difícil cobertura", pero es porque se trata de una actividad "muy precaria" con los pacientes diseminados por toda la región y con unos horarios muy difíciles, explica María José González.

Lo cierto es que actualmente los terapeutas ocupacionales están presentes en residencias de la Tercera Edad, centros de día, pisos tutelados, unidades de rehabilitación y psiquiatría de hospitales generales, clínicas privadas, servicios de atención temprana, asociaciones de personas con diferentes patologías, como alzheimer, esclerosis múltiple, cáncer, parkinson, autismo, parálisis cerebral o drogodependencias.
La finalidad es mejorar y mantener la capacidad funcional y autonomía de personas con diferentes tipos de patologías y grados de disfunción o discapacidad.

El terapeuta ocupacional puede intervenir en cualquier ambiente y persona, desde neonatos a adultos mayores y pueden trabajar con patologías del área de salud mental hasta la salud física. Para ello, existen diversos medios de intervención, como la confección y entrenamiento con dispositivos de ayuda y adaptaciones, el entrenamiento en situaciones reales de la vida y en terreno, en el uso de dinero en compras reales y las visitas a domicilio y trabajo para recomendar adaptaciones.
Las necesidades de las personas "son tan diversas que no se pueden plantear rígidos tratamientos, aunque las enfermedades que padezcan sean las mismas. Cada uno de los pacientes vive una situación particular; por lo tanto, el tratamiento obligatoriamente es distinto y personalizado".


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Bien clausurado por el momento el tema de las jornadas de difusión de la terapia ocupacional os traigo ahora un cuento que me pasaron hace unos días. Trata de las impresiones que puede tener una familia a la que le nace un hijo con discapacidad. Esta muy bien y espero que os guste!

"Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV "Barrio Sésamo" y madre de un niño con Síndrome de Down, escribió este cuento para describir la experiencia de educar a un hijo con necesidades especiales.
Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia.... También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es muy excitante.
Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces las maletas y estás muy nervioso. Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: "Bienvenidos a Holanda". "¿Holanda?", preguntas. "¿Cómo que Holanda? ¡Yo pagué para ir a Italia!
Toda mi vida he soñado con ir a Italia."Sin embargo, no ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar.
Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo.
Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible: se trata, simplemente, de un lugar diferente. Es más lento y menos deslumbrante que Italia.
Pero después de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts...
Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: "Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado". Este dolor no desaparece nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy significativa. Pero si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial: las cosas encantadoras que te ofrece Holanda."

Y hoy me voy a permitir el dedicar este blog, en concreto este cuento a uno de los pekes de mis ojos, Juan Carlos..., pero permitirme la licencia de guardarme el motivo del porque se lo dedico.

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Y hoy una nueva entrega de los blogs informativos de Gema, hoy sobre el síndrome de Klinefelter. Espero que os guste y os sirva. Como dato diré que en la anterior entrada sobre el trastorno de Rett varios usuarios de Internet de países como EEUU, Chile o Alemania eligieron su texto sobre el síndrome de Rett para informase. Os dejo con ella.

Por mi parte, Un abrazo Blogueros!

Víctor

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¿Qué es el síndrome de Klinefelter?
DefiniciónEn 1942, el Dr. Harry Klinefelter y sus compañeros de trabajo en el Hospital General de Massachusetts en Boston publicaron un reporte de nueve hombres que tenían pechos desarrollados, vello escaso en el cuerpo y en la cara. testículos pequeños y la incapacidad de producir esperma.
Basado en estos estudios, el desarreglo del cromosoma XXY parece ser una de las anomalías genéticas conocidas más comunes, ocurriendo tan frecuentemente como 1 en 500 o 1 en 1.000 nacimientos de varones. Aunque la causa del síndrome, el cromosoma sexual extra, es generalizada, el síndrome mismo -la colección de síntomas y características que puede resultar de tener un cromosoma extra- no es común. Muchos hombres viven sus vidas sin sospechar que tienen el cromosoma adicional.
¿Por qué se produce?
CausasNadie sabe qué es lo que pone a una pareja en riesgo de concebir un niño XXY. La edad avanzada de la madre aumenta el riesgo de cromosoma XXY, pero solo un poco.
Diagnóstico y manifestaciones
En años recientes, muchos varones XXY son diagnosticados antes de nacer, por amniocentesis o muestra de chorionic villus (CVS. En la amniocentesis, una muestra del fluido que rodea al feto es tomada. Las células del feto en el fluido son examinadas para buscar anormalidades de cromosomas. El CVS es similar que la amniocentesis, excepto que el proceso es hecho durante el primer trimestre de embarazo, y las células a examinar son tomadas de la placenta. Ninguno de estos procesos es usado de rutina, sólo cuando hay una historia en la familia de defectos genéticos, la mujer embarazada es mayor de 35, o cuando otros indicios médicos están presentes.
La siguiente oportunidad para un diagnóstico es cuando el niño empieza la escuela. Un médico puede sospechar que un niño es un varón XXY si tarda en aprender a hablar y tiene dificultades con la lectura y escritura. Los niños XXY pueden nacer altos y delgados y un poco pasivos y tímidos. Pero no siempre, no hay garantías. Algunos de los niños que van con esta descripción puede tener los cromosomas XXY, pero muchos otros no los tienen.
La última oportunidad para un diagnóstico es en la edad adulta, como resultado de un examen de infertilidad. En este tiempo, un médico examinador puede notar la característica de testículos de tamaño reducido de un varón XXY.
Manifestaciones
No todas estas manifestaciones se dan en un mismo individuo:
- Talla elevada
- Mayor acumulación de grasa subcutánea
- Dismorfia facial discreta
- Alteraciones dentarias
- En ocasiones criptorquidia, micropene, escroto hipoplásico o malformaciones en los genitales.
- Esterilidad por azoospermia.
- Ginecomastia uni o bilateral
- Vello pubiano disminuido
- Gonadotrofinas elevadas en la pubertad
- Disminución de la líbido
- Retraso en el área del lenguaje, lectura y comprensión
- Lentitud, apatía.
- Trastornos emocionales, ansiedad, depresión, etc.
- Falta de autoestima
Necesidades sanitarias
Objetivos del tratamiento del síndrome de Klinefelter
- Evitar el daño psicológico y social.
- Desarrollar y mantener los caracteres sexuales secundarios.
- Optimizar el crecimiento.
- Asegurar libido y potencia sexual normales.
- Tratar las anomalías asociadas Para evitar o paliar el daño psicológico y social es necesario que el diagnóstico y las medidas terapéuticas se realicen lo más tempranamente posible.
Éstas consisten en apoyo psicológico y escolar y en medidas rehabilitadoras como logopedia. La administración temprana de testosterona a los 11-12 años mejora el dinamismo, sociabilidad, autoestima y agresividad además de prevenir la ginecomastia y el aspecto eunucoide lo cual provoca que el crecimiento se produce más proporcionadamente.
Se desarrollarán los caracteres sexuales secundarios y se previene la osteoporosis y las enfermedades autoinmunes.

Un abrazo nunca pierda la ilusión!!!

Gema

domingo, 8 de marzo de 2009

La Terapia Ocupacional coje nombre




Lo Prometido es deuda blogueros!
Tarde pero actualizo! jejeje.
Vuelvo a pedir disculpas por no poder actualizar todo lo que quiero pero es que los trabajos me absorben todo el tiempo. Os prometí un blog sobre las jornadas de difusión de Terapia Ocupacional y las IV jornadas complutenses y el III Congreso Nacional de investigación para alumnos de pregrado en ciencias de la Salud y así lo hare pero antes quiero copiaros un articulo/blog publicado por la web digital del diario el mundo en el que una compañera de el proyecto Gandhi, hermano de los respiros de Galapagar, de la fundación Gil Gayarre.

El articulo/Blog está escrito por Paula y no sé si es más indignante el desprecio hacia las personas con discapacidad en el Spa o los comentarios de algunas personas que opinan sobre el tema en el blog del mundo, leerlos porque no tienen desperdicio. Ellos sí que tienen discapacidad de sentimientos y espero que la suya tenga cura porque un mundo así no merece la pena.

Menos mal que aún quedan algunas personas como la escritora del articulo/blog o los monitores de Galapagar y Gandhi o muchas otras personas que pelean por los derechos de las personas con discapacidad. Gracias a todos ellos poco a poco iremos ganado terreno a la falta de información, la desigualdad y la discriminación.

Os copio a continuación el articulo/blog y el link por si queréis comentar algo:

"El pasado sábado 14 de febrero, un grupo de amigos fue tratado con cierto desprecio por algunos de los profesionales del Spa municipal de Collado Villalba. La razón, la más absurda de todas: eran personas con discapacidad intelectual.
Como cada sábado, un grupo de nueve amigos de Galapagar decide qué hacer esa tarde: cine, bolera, café... ¿Y por qué no una visita al Spa municipal de Collado Villalba? Con las ganas e ilusión de cualquier grupo de ocio, a las 16.20 los chicos y chicas (más bien diremos señores y señoras, ya que la edad media ronda los 30 años) llegan a la recepción del fantástico y nuevo Centro Deportivo villalbino. Un caballero les atiende.

Sin embargo, algo parece no marchar bien. El recepcionista pide al portavoz del grupo que vaya en busca de la responsable del Spa. "¿Qué ocurre?" Pregunta algún despistado. Pero nadie sabe darle respuesta.Los dos compañeros del centro deportivo, recepcionista y responsable, charlan casi susurrando durante unos minutos. "Tenéis que rellenar unas hojas con vuestros datos médicos", les dicen. "Pero si yo estoy muy sano", replica el más joven. Aún así, los nueve amigos optan por colaborar. "Vaya, no hay suficientes fotocopias... Dadme un minuto". Exactamente 10.
Ya eran las 16.45 de la tarde.Cuando por fin, con papel y boli, los amigos se disponen a rellenar con su nombre y firma unas hojas médicas ("Insisto, yo estoy perfectamente", objeta aún el compañero), entran al Centro un sano y hermoso papá con dos preciosas niñas pequeñas. "Disculpen", dice una profesional del Centro al grupo de amigos; "¿Podrían ir a otra sala a completar los formularios?".
Cuando aquella señora nos pidió que nos retiráramos a otra sala, me negué por completo a apartar a mis amigos de la recepción pública.
No obstante yo cedí y acompañé a la mujer a firmar el último de los nueve formularios a una habitación colindante.
Para rematar, aquella tarde, apareció un médico que decía no responsabilizarse de ninguno de mis amigos, ya que antes tendría que hacerles un reconocimiento, que por supuesto no iba a hacerles.Nos cobraron 110 euros por entrar una hora tarde al Spa, como bien dice el ticket que ellos mismos me fotocopiaron, a las 17.15. Nuestro autobús de vuelta a casa nos recogía a las 18.00. Podrán comprender entonces que el baño fue de escasos 20 minutos.
Mi pregunta es clara. Si mañana mi pareja y yo fuéramos a disfrutar del maravilloso Spa municipal que ofrece Collado Villalba: ¿Tendría que pedirle permiso a la responsable del Spa? ¿Me harían rellenar una hoja con mi ficha médica? ¿Me pedirían cambiar de sala para firmar dos papeles? ¿Un médico me haría saber que no se responsabiliza de lo que pueda pasarme? Y, entonces, ¿tardaría una hora en pisar por fin las piscinas termales?
Las tres monitorias que acompañaban al grupo de seis personas con discapacidad intelectual, queremos mostrar nuestra indignación con el servicio que estos profesionales (y digo profesionales por pura educación) nos brindaron.
Porque todos nos sentimos discriminados. Porque no nos hicieron sentir integrados. Porque su ignorancia nos amargó una tarde de ocio.
Quisiera, eso sí, nombrar a Bella, responsable del Spa, que una vez en el agua nos trató con muchísima amabilidad y sin perder la sonrisa."

http://www.elmundo.es/elmundo/2009/03/02/ciudadanom/1236012846.html

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En cuanto a las IV jornadas complutenses y el III Congreso Nacional de investigación para alumnos de pregrado en ciencias de la Salud, por si hay algún estudiante de la Facultad que aun no se ha enterado (que lo dudo) son unas jornadas que se realizan cada año con el fin de promover la investigación (imprescindible en las ciencias de la salud) entre los estudiantes.

Toda la información sobre el congreso se encuentra disponible en la web:

http://campusvirtual.ucm.es/eventos/4jips.html

En dicho congreso el aquí aspirante a terapeuta ocupacional que os escribe presenta dos comunicaciones orales con los siguientes títulos:

Hábitos de consumo de drogas en los estudiantes de la facultad de Medicina.

La influencia de la música en el estado de ánimo en personas con discapacidad intelectual.

A ver qué tal salen.

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En cuanto a las II jornadas de difusión de la Terapia Ocupacional os trascribo el mail que me ha llegado de una compañera Terapeuta , el mail es tanto para terapeutas que quieran participar como para la población en general que quiera ir a informarse y aprender ( que el conocimiento nunca sobra ) .

El día 17 de marzo se realizan en Madrid las II Jornadas de Difusión de la Terapia Ocupacional en la plaza de Santa María Soledad Torres Acosta, metro cal
lao, muy cerquita de la gran vía. Estaremos desde primera hora de la mañana hasta las 19h de la tarde más o menos. Se han hecho trípticos para informar de nuestra profesión en diferentes ámbitos y también va a haber una carpa donde se llevarán a cabo transferencias y se harán cosas relacionadas con nuestra carrera. Las jornadas se están organizando por medio de la Asociación de Alumnos de la Complutense, con la colaboración de algunos profesionales (como Ángel Sánchez de la Rey Juan Carlos) y la APTOCAM. Una parte se está subvencionando con fondos recaudados por la asociación y algo de dinero que sobró del Congreso de Estudiantes de T.O que se celebró en Madrid hace un par de años, pero no hay muchas pelas.
El caso es que para pagar el permiso a la junta para celebrarlas se están vendiendo camisetas (a 6 euros) y chapas (a 1 euro). Necesitan recaudar dinero ya que es bastante costoso, así que si alguien está interesado en colaborar que me avise. Otra cosa, también se puede participar como voluntario en las jornadas, ya que siempre hace falta personal que nos represente, no vaya a ser que se hagan las jornadas y luego no haya terapeutas que expliquen lo que hacemos. Se puede ir desde por la mañana hasta las 7 de la tarde.
Si os interesa poneos en contacto conmigo (bitacora_discapacidad@hotmail.com) y os facilitare los numeros de telefono para apuntaros . Os pido por favor la máxima difusión, que son cosas como estas las que benefician a la profesión y a nuestro futuro¡¡Gracias y un abrazoooo¡¡

Os recomiendo tanto a Terapeutas como a la población en general que acudáis, es una actividad muy útil y muy interesante. Yo participe en las I Jornadas de difusión y fueron muy entretenidas y enriquecedoras.

Poco mas por hoy, la semana que viene mas y puede que mejor!
Un abrazo Blogueros!

Víctor

martes, 3 de marzo de 2009

Con la mayor Brevedad Posible ...




Buenas noches Blogueros.

Llevo mucho tiempo sin actualizar pero entre que me paso el día en la facultad con prácticas y clases y el resto del poco tiempo que tengo lo dedico a los mil y un trabajos que tengo que hacer no me queda ni un segundo para sentarme y ponerme a escribir. Hoy la actualización será rápida, volveré a actualizar en el fin de semana de forma mucho más exhaustiva.
Hoy la actualización va dedicada a informar de un par de actos relacionados con la terapia ocupacional en Madrid.

En primer lugar informar sobre las II jornadas de difusión de la Terapia Ocupacional que se realizaran (si mi información no falla) el martes 17 de Marzo que ya comentare más en profundidad en la próxima entrada.
Y en segundo lugar informaros de las IV jornadas complutenses y el III Congreso Nacional de investigación para alumnos de pregrado en ciencias de la Salud en el que participan las carreras de Medicina , Farmacia , Odontología , Enfermería , Óptica y Optometría , Fisioterapia , Podología , Terapia Ocupacional , Nutrición Humana y Veterinaria . Son dos días de presentación de trabajos de investigación realizados por alumnos de los estudios anteriormente mencionados. Se celebran los días 17 y 18 de abril en la Facultad de Medicina.
Saludos a todos .
Víctor

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