Un mundo paralelo . Síndrome de Rett

Hola Blogueros.

En primer lugar y continuando con el blog anterior os vuelvo a recordar por favor el realizar la encuesta sobre la implantación del Plan Bolonia en la siguiente web:

http://www.e-encuesta.com/answer.do?testid=YQz0SwUOqhg&chk=1

Grácias a vuestra colaboración y con vuestros resultados unas compañeras de clase presentaran una investigación sobre la aceptación de dicho plan en el III CONGRESO NACIONAL DE INVESTIGACIÓN PARA ALUMNOS DE PREGRADO EN CIENCIAS DE LA SALUD.

Así pues, en el blog entráis aproximadamente 100 personas a la semana, si cada una de ellas responde a la encuesta el muestreo será mucho mayor y por lo tanto mucho más fiable para ellas.

-----------------------------------------------------------------------------------------------

Siguiente tema. Las nuevas tecnologías avanzan tremendamente, eso es conocido por todos, y para tener aceptación y una buena respuesta por parte del publico hay que modernizarse, así pues me he visto obligado a ( chan chan) ¡¡¡ Hacerme Tuenti!!! Si me buscáis en la red de Tuenti podéis encontrarme con el nombre de Bitácora Discapacidad, es un perfil publico donde pondré un resumen con el fin de llegar a mas personas interesadas en el tema.

------------------------------------------------------------------------------------------------- Como recomendación de la semana os dirá que os bajéis de la pagina web de Hugo Silva ( si jeje mi hermana es muy fan y me lo dio a conocer) un corto que se llama " disminuir el paso“.

Si es posible, aunque creo que será difícil, no os distraigáis con las fotos del actor y entrar en el siguiente link.
En él salen una lista de videos realizados por este actor, pues bien buscáis el que se titula " DISMINUIR EL PASO " y os lo descargáis.

Veredicto MUY MUY MUY MUY EXTREMADAMENTE MUY BUENO! Refleja perfectamente las sensaciones de una persona con autismo, es muy real y muy emotivo.

Sé que he recomendado varias películas y videos relacionadas con la discapacidad pero como este ninguno, es extremadamente bueno y entretenido y además esta todo basado en una historia real.

Os dejo el link a continuación y las imágenes con las instrucciones que debéis seguir para descargároslo:

http://www.hugosilvaweb.net/

1 . Entrar en la página y acceder a la sección de video


2 . Os dirijís a la sección de "Películas ".




3 . Y dentro de "Peléculas " Os dirijís a la sección de " Cortos " y os descargais " Disminuir el paso"

-------------------------------------------------------------------------------------------------
Bueno y ahora entramos en materia, el refranero español es tremendamente rico y extenso y a todos nos conviene hacerle caso.

De él he robado el que “ dos cabezas piensan mejor que una “ y lo aplico al blog ( visión de futuro profesional.

Así pues me he buscado una compañera de blog para darle un aire nuevo al blog con el fin de seguir creciendo y ayudando a las personas con discapacidad y a las diferentes profesiones que se dedican a este mundillo.

Estudiante de Educación Especial, compañera de los respiros de la fundación, buena amiga ( y mejor novia jeje) e interesada igual que todos nosotros en el mundo de la discapacidad. Os dejo su texto informativo sobre el síndrome de Rett.

Tener en cuenta que la información sobre síndromes y patologías de discapacidad esta muy dispersa por la web solo algunas paginas juntan todos los criterios diagnósticos y síntomas de las patologías así pues esta puede ser una buena forma de encontrar información concreta y útil sobre enfermedades relacionas con la discapacidad.

Sin mas yo me despido por hoy, os dejo con ella...

Un abrazo Blogueros

Víctor

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

TRASTORNO DE RETT

Se trata de un trastorno neurológico, que se describió al principio sólo en niñas, en el que el desarrollo temprano es normal, pero entre los 7 meses y los dos años (6 a 18 meses de vida) hay una pérdida parcial o completa de capacidades manuales adquiridas y del habla, retraso en el crecimiento de la cabeza y la consecuencia es una grave invalidez mental.
La prevalencia del Síndrome de Rett manejando criterios estrictos se estima en1:15.000.
La esperanza de vida para estas pacientes está en los 28 años con un rango que va
desde los 11 a los 35 .

CARACTERÍSTICAS DIAGNOSTICAS

Los sujetos presentan un periodo prenatal y perinatal aparentemente normal con un desarrollo psicomotor normal durante los primeros 5 meses de vida .En el nacimiento la circunferencia craneal también se sitúa dentro de los límites normales. Entre los 5 y los 48 meses de edad el crecimiento craneal de desacelera.
Entre los 5 y los 30 meses de edad se produce una perdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas, con el subsiguiente desarrollo de movimientos manuales esteriotipados característicos, que semejan escribir o lavarse las manos. El interés por el ambiente social disminuye en los primeros años posteriores al inicio del trastorno, aunque la interacción social se desarrolla a menudo posteriormente. Se establecen alteraciones de la coordinación de la marcha y de los movimientos del tronco. También existe una alteración grave del desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo, con retraso psicomotor grave.

SÍNTOMAS
Forma Típica:
1.Periodo prenatal y perinatal normal: desarrollo psicomotor normal hasta los 6 – 18 meses de vida.
2.Regresión de las habilidades adquiridas.
3.Utilización voluntaria de las manos.
4.Pierden la jerga, el balbuceo, los monosílabos, no se llega a desarrollar lenguaje oral.
5.Desaparece la comunicación y el contacto social.
6.Aparecen estereotipias manuales en forma de lavado de manos, ensalivación, golpeteo (muy característico).
7. Deambulación apraxia / atáxica. El término apraxia hace referencia a la pérdida completa de la facultad de realizar movimientos coordinados para un fin determinado. El término ataxia hace referencia a la falta o irregularidad de la coordinación, especialmente de los movimientos musculares, sin debilidad o espasmos de éstos.
8.Microcefalia adquirida.
9.Retraso mental grave.

· Formas Atípicas
Forma Congénita:
1.Inicio precoz.
2.Retraso motor desde el nacimiento.
3. Diagnóstico difícil hasta adquirir el fenotipo típico del síndrome de Rett.

CRITERIOS PARA EL DIAGNÓSTICO DEL TRASTRONO DE RETT
1. Todas las características siguientes:
·Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal
· Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses después del nacimiento
· Circunferencia craneal normal en el nacimiento.

2. Aparición de todas las características siguientes después del periodo del desarrollo normal:
·Desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y los 48 meses de edad.
·Perdida de habilidades manuales.
·Pérdida de implicación social en el inicio del trastorno.
·Mala coordinación de la marcha o de los movimientos del tronco .

un abrazo núnca perdais la ilusión!!!

Gema