E.L.A Otra muestra mas de superación

Aunque había una nube sobre mi futuro, descubrí para mi sorpresa que estaba disfrutando la vida en el presente más de lo que lo había hecho antes. Empecé a avanzar en mi investigación" ( Stephen Hawking)

Hola! ¿Cómo va? En la actualización de esta semana os traigo información sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica E.L.A además os dejo el link a un reportaje que publico hace escasas semanas televisión española sobre esta enfermedad y os brindo la mejor muestra de que por muy incapacitante que sea una enfermad siempre hay algún resquicio al que amarrarse para asomar la cabecita y aprovechar la vida al máximo hasta donde la enfermedad nos deje e incluso mas.

La E.L.A Es una enfermedad de las neuronas en el cerebro y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Esta enfermedad también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.
En aproximadamente el 10% de los casos, la esclerosis lateral amiotrófica (ALS, por sus siglas en inglés) es causada por un defecto genético, mientras que en otros casos, se desconoce la causa.
En la esclerosis lateral amiotrófica, las células nerviosas (neuronas) se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos, lo cual finalmente lleva a debilitamiento muscular, fasciculaciones e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente y cuando los músculos en el área torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar por sí solo.
La esclerosis lateral amiotrófica afecta aproximadamente a 1 de cada 100.000

Las personas que padecen esta afección tienen una pérdida de la fuerza muscular y la coordinación que finalmente empeora. Esto a la larga hace que uno sea incapaz de realizar actividades rutinarias, como subir escalas, bajarse de una silla o deglutir. Los músculos de la respiración y de la deglución pueden ser los primeros en verse afectados. A medida que la enfermedad empeora, más grupos musculares desarrollan problemas. La esclerosis lateral amiotrófica no afecta los sentidos (vista, olfato, gusto, oído y tacto), ni la función intestinal o vesical o la capacidad de una persona para pensar o razonar.

No se conoce una cura para la esclerosis lateral amiotrófica. El primer tratamiento farmacológico para esta enfermedad es un medicamento llamado riluzol que puede prolongar la vida, pero no contrarresta ni detiene el progreso de la enfermedad.El objetivo del tratamiento es el control de los síntomas. El baclofeno o el diazepam se pueden usar para controlar la espasticidad que interfiere con las actividades de la vida cotidiana, mientras que el trihexifenidil o la amitriptilina se pueden prescribir para personas que presenten problemas para deglutir su propia saliva.

La fisioterapia, la rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos o silla ruedan, u otras medidas ortopédicas pueden ser necesarias para maximizar la función muscular y la salud en general.

Y aquí es donde entramos nosotros, los profesionales de la terapia ocupacional la terapeuta ocupacional de la asociación “E.L.A Principado” propone un guión de tratamiento

El tratamiento desde Terapia Ocupacional es un tratamiento individualizado para cada paciente y está destinado a promover la autonomía y a mejorar la calidad de vida, evitando siempre la fatiga. El tratamiento se centrará en los siguientes aspectos:

a) mantener el recorrido articular en las articulaciones del miembro superior.
b) fortalecer la musculatura no afectada del miembro superior.
C) prevenir o minimizar la aparición de contracturas y deformidades.
D) indicación de férulas.
e) indicación de adaptaciones y ayudas técnicas para las Actividades de la Vida Diaria (A.V.D.) y entrenamiento en su manejo.
f) adaptación de la vivienda.

A continuación propongo unos ejercicios que pueden realizarse en casa. Es muy importante que la Terapeuta ocupacional compruebe que el enfermo ejecuta correctamente los distintos ejercicios, conoce la intensidad, frecuencia y número de repeticiones con la que deben realizarse, antes de que los lleven a cabo en su casa.

A. La persona se sienta frente a una mesa. Se colocan unas canicas encima de la mesa. Coge una canica con el índice y el pulgar. Da la vuelta a la mano, intentando hacer una supinación completa (el antebrazo mira hacia el techo) y la guarda en la mano sujetándola con los otros dedos. Realiza la misma operación hasta guardar 4 ó 5 bolas. Las deposita en una caja situada enfrente del hombro abriendo bien los dedos de las manos y realizando dorsiflexión de muñeca, el codo debe permanecer en una ligera flexión.
Después se realiza el ejercicio con la otra mano.

B. El enfermo se sienta frente a una mesa. Sus codos reposan sobre la mesa, los brazos están paralelos y las palmas de las manos hacia abajo. El ejercicio transcurre en tres fases: 1. juntar las manos sujetando una pelota tratando de mantener las palmas en contacto con la pelota y paralelas entre sí.

2. subir las manos a la boca, a la nariz y a la frente y después hacia el techo. Los codos deben aproximarse paulatinamente. Las manos no deben separase.

3. tratar de contactar las orejas con los brazos.
Para regresar a la posición de partida, primero aflojar los codos y bajarlos suavemente tratando de que se aproximen uno a otro hasta que tomen contacto con la mesa; la muñeca será la primera que contacte con la mesa, los dedos los últimos.

C. El enfermo está sentado, debe trasladar un objeto pequeño (como por ejemplo un tubo de papel higiénico) de una mano a otra por detrás de la nuca.

Después haremos lo mismo trasladando el objeto x detrás de la espalda. Ambos ejercicios pueden combinarse haciendo una repetición por detrás de la nuca y otra por detrás de la espalda.

D. La persona se sienta frente a una mesa. Se entrelazan los dedos de las manos y se colocan encima de un trapo. En la mesa se colocan tres marcas, una a la izquierda, otra enfrente y otra a la derecha del enfermo. Se trata de desplazar el trapo hasta llegar a las marcas estirando los brazos.

La ELA afecta a muchas personas en el mundo pero es costumbre relacionarla con el astrofísico Stephen Hawking quien le padece desde 1963 cosa que no le ha impedido para nada su progreso e investigación en su campo hasta alzarle a alcanzar doce doctorados Honoris causa, el galardón de la orden del imperio británico, premio príncipe de Asturias a la concordia y la Medalla Copley. Pero por desgracia no todo el mundo que padece esta enfermedad cuenta con los mismos recursos que Hawking .

Aquí os dejo un documental emitido por TVE sobre esta enfermedad y la web de la asociación española de ELA.

Web : http://www.adelaweb.com/

Documental TVE : http://www.rtve.es/alacarta/player/613787.html

Me despido hasta la semana que viene.

Víctor