Un mundo paralelo . Síndrome de Rett

Hola Blogueros.

En primer lugar y continuando con el blog anterior os vuelvo a recordar por favor el realizar la encuesta sobre la implantación del Plan Bolonia en la siguiente web:

http://www.e-encuesta.com/answer.do?testid=YQz0SwUOqhg&chk=1

Grácias a vuestra colaboración y con vuestros resultados unas compañeras de clase presentaran una investigación sobre la aceptación de dicho plan en el III CONGRESO NACIONAL DE INVESTIGACIÓN PARA ALUMNOS DE PREGRADO EN CIENCIAS DE LA SALUD.

Así pues, en el blog entráis aproximadamente 100 personas a la semana, si cada una de ellas responde a la encuesta el muestreo será mucho mayor y por lo tanto mucho más fiable para ellas.

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Siguiente tema. Las nuevas tecnologías avanzan tremendamente, eso es conocido por todos, y para tener aceptación y una buena respuesta por parte del publico hay que modernizarse, así pues me he visto obligado a ( chan chan) ¡¡¡ Hacerme Tuenti!!! Si me buscáis en la red de Tuenti podéis encontrarme con el nombre de Bitácora Discapacidad, es un perfil publico donde pondré un resumen con el fin de llegar a mas personas interesadas en el tema.

------------------------------------------------------------------------------------------------- Como recomendación de la semana os dirá que os bajéis de la pagina web de Hugo Silva ( si jeje mi hermana es muy fan y me lo dio a conocer) un corto que se llama " disminuir el paso“.

Si es posible, aunque creo que será difícil, no os distraigáis con las fotos del actor y entrar en el siguiente link.
En él salen una lista de videos realizados por este actor, pues bien buscáis el que se titula " DISMINUIR EL PASO " y os lo descargáis.

Veredicto MUY MUY MUY MUY EXTREMADAMENTE MUY BUENO! Refleja perfectamente las sensaciones de una persona con autismo, es muy real y muy emotivo.

Sé que he recomendado varias películas y videos relacionadas con la discapacidad pero como este ninguno, es extremadamente bueno y entretenido y además esta todo basado en una historia real.

Os dejo el link a continuación y las imágenes con las instrucciones que debéis seguir para descargároslo:

http://www.hugosilvaweb.net/

1 . Entrar en la página y acceder a la sección de video


2 . Os dirijís a la sección de "Películas ".




3 . Y dentro de "Peléculas " Os dirijís a la sección de " Cortos " y os descargais " Disminuir el paso"

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Bueno y ahora entramos en materia, el refranero español es tremendamente rico y extenso y a todos nos conviene hacerle caso.

De él he robado el que “ dos cabezas piensan mejor que una “ y lo aplico al blog ( visión de futuro profesional.

Así pues me he buscado una compañera de blog para darle un aire nuevo al blog con el fin de seguir creciendo y ayudando a las personas con discapacidad y a las diferentes profesiones que se dedican a este mundillo.

Estudiante de Educación Especial, compañera de los respiros de la fundación, buena amiga ( y mejor novia jeje) e interesada igual que todos nosotros en el mundo de la discapacidad. Os dejo su texto informativo sobre el síndrome de Rett.

Tener en cuenta que la información sobre síndromes y patologías de discapacidad esta muy dispersa por la web solo algunas paginas juntan todos los criterios diagnósticos y síntomas de las patologías así pues esta puede ser una buena forma de encontrar información concreta y útil sobre enfermedades relacionas con la discapacidad.

Sin mas yo me despido por hoy, os dejo con ella...

Un abrazo Blogueros

Víctor

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TRASTORNO DE RETT

Se trata de un trastorno neurológico, que se describió al principio sólo en niñas, en el que el desarrollo temprano es normal, pero entre los 7 meses y los dos años (6 a 18 meses de vida) hay una pérdida parcial o completa de capacidades manuales adquiridas y del habla, retraso en el crecimiento de la cabeza y la consecuencia es una grave invalidez mental.
La prevalencia del Síndrome de Rett manejando criterios estrictos se estima en1:15.000.
La esperanza de vida para estas pacientes está en los 28 años con un rango que va
desde los 11 a los 35 .

CARACTERÍSTICAS DIAGNOSTICAS

Los sujetos presentan un periodo prenatal y perinatal aparentemente normal con un desarrollo psicomotor normal durante los primeros 5 meses de vida .En el nacimiento la circunferencia craneal también se sitúa dentro de los límites normales. Entre los 5 y los 48 meses de edad el crecimiento craneal de desacelera.
Entre los 5 y los 30 meses de edad se produce una perdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas, con el subsiguiente desarrollo de movimientos manuales esteriotipados característicos, que semejan escribir o lavarse las manos. El interés por el ambiente social disminuye en los primeros años posteriores al inicio del trastorno, aunque la interacción social se desarrolla a menudo posteriormente. Se establecen alteraciones de la coordinación de la marcha y de los movimientos del tronco. También existe una alteración grave del desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo, con retraso psicomotor grave.

SÍNTOMAS
Forma Típica:
1.Periodo prenatal y perinatal normal: desarrollo psicomotor normal hasta los 6 – 18 meses de vida.
2.Regresión de las habilidades adquiridas.
3.Utilización voluntaria de las manos.
4.Pierden la jerga, el balbuceo, los monosílabos, no se llega a desarrollar lenguaje oral.
5.Desaparece la comunicación y el contacto social.
6.Aparecen estereotipias manuales en forma de lavado de manos, ensalivación, golpeteo (muy característico).
7. Deambulación apraxia / atáxica. El término apraxia hace referencia a la pérdida completa de la facultad de realizar movimientos coordinados para un fin determinado. El término ataxia hace referencia a la falta o irregularidad de la coordinación, especialmente de los movimientos musculares, sin debilidad o espasmos de éstos.
8.Microcefalia adquirida.
9.Retraso mental grave.

· Formas Atípicas
Forma Congénita:
1.Inicio precoz.
2.Retraso motor desde el nacimiento.
3. Diagnóstico difícil hasta adquirir el fenotipo típico del síndrome de Rett.

CRITERIOS PARA EL DIAGNÓSTICO DEL TRASTRONO DE RETT
1. Todas las características siguientes:
·Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal
· Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses después del nacimiento
· Circunferencia craneal normal en el nacimiento.

2. Aparición de todas las características siguientes después del periodo del desarrollo normal:
·Desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y los 48 meses de edad.
·Perdida de habilidades manuales.
·Pérdida de implicación social en el inicio del trastorno.
·Mala coordinación de la marcha o de los movimientos del tronco .

un abrazo núnca perdais la ilusión!!!

Gema

La experiencia es un grado

Querido diario.....

RESPIRO, FUNDACIÓN, FEBRERO, PEQUES. (13-14-15 DE FEBRERO 2009)

Fin de semana perfecto en Galapagar, con los enanos que cada día se superan y son mucho mejores y se les quiere mucho más. Y los monitores que cada vez vamos cogiendo mucha mas experiencia profesional y doy por veraz la frase de la experiencia es un grado por dos motivos esenciales que he aprendido este fin de semana:
1 ) Nuria! Una monitora que lleva ya muchos años subiendo y no conocía, me pareció la monitora perfecta, era capaz de limpiar toda la casa, hacer caprichitos para la comida y no desatender a su chico en ningún momento.
2 ) Lo que antes era un fin de semana complicado con niños complicados como Juan Carlos, Carmen, Alicia, Dani, Donald ahora esta bastante dominado y les controlamos bastante bien gracias a la experiencia.

Todo esto no hace mas que corroborar que gracias al equipo perfecto de monitores el fin de semana sale bien y bastante relajado a pesar de las dificultades de varios usuarios.
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Bueno por mi parte, esperando a que los profesores planten su catedrático culito (catedráticas nalgas para los mas eufemistas o catedráticos ísquiones para los anatómicos ) en una silla y se pongan a corregir de una vez los exámenes que algunos hacen ya 4 semanas que los hicimos y aun ando esperando la nota.

Y hoy elegí el tema del trabajo mas temido de mi carrera ( chan chan música de intriga), si señores la gente tiene sus trabajos de fin de carrera y yo mi trabajo de PLANIFICACION DEL TATAMIENTO así pues cogí aire me agarre los machos y... " USO DEL TRASPORTE PUBLICO EN PACIENTES CON ESQUIZOFRENIA “, ese es él titulo del temido trabajo. De aquí hasta Junio me espera ardua tarea. Por lo menos es un tema que me interesa bastante y me gusta hacer un trabajo tan exhaustivo de este tema.
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Para todos los estudiantes que visitan mi blog, sean de la carrera que sean, os dejo a continuación el link a una encuesta muy sencillita ( 6 preguntas) para evaluar el Plan Bolonia, tanto su contenido como implantación e información. Recuerdo ES PARA CUALQUIER CARRERA, DIPLOMATURA O LICENCIATURA y PARA CUALQUIER UNIVERSIDAD (tanto publica como privada) . Os dejo el link a continuación, por favor rellenarlo.

http://www.e-encuesta.com/answer.do?testid=YQz0SwUOqhg&chk=1

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Y por ultimo hago referencia a la foto que he colocado arriba. Es un scan del suplemento de salud que publicó el periódico LA RAZON el sábado 14 de Febrero. Dicho suplemento titulado " A TU SALUD" trae cada fin de semana temas de interés popular y los descubrimientos médicos mas importantes y relevantes

Él articulo lo firma " Carlos Gardeta Oliveros" , director del Instituto Fay para la Estimulación Multisensorial y me llamo la atención por su titular " HIPERACTIVIDAD SIN FARMACOS " , comienza con una introducción a la patología del TDA con Hiperactividad en los dos primeros párrafos pero luego comenta una supuesta terapia alternativa para la hiperactividad . El texto es el siguiente:

Bien el problema de este articulo es que esto lo pone en practica la Terapia Ocupacional desde hace años y nunca se ha tenido en cuenta. No es algo nuevo, simplemente es algo por lo que la sociedad nunca se ha interesado, no alcanzo el porque de ese desinterés, pero la Terapia Ocupacional lleva años investigando sobre este tema y proponiendo tratamientos exactamente iguales a los que se explica en él articulo.

El segundo inconveniente de este articulo se encuentra a lo largo de todo él, pero se vislumbra con mas certeza en el siguiente párrafo:



Esta es básicamente la función que tiene la figura del Terapeuta Ocupacional en la terapia para la rehabilitación en pacientes con trastornos del comportamiento y en este caso en el TDAH, el problema es que en un articulo de media pagina EN NINGUN MOMENTO SE NOMBRE LA TERAPIA OCUPACIONAL, es incomprensible como alguien como el director del Instituto Fay para la Estimulación Multisensorial no nombre en ningún momento a la Terapia Ocupacional con la tremenda importancia que tiene, es mas, son esenciales, pues son los que aplican el tratamiento descrito anteriormente.

Así pues un tirón de Orejas al señor " Carlos Gardeta Oliveros”, bueno nada de un tirón, si le veis por la calle se las arrancáis de mi parte porque su articulo explica perfectamente la terapia pero es ridículo que no nos mencione alguien de su peso en el mundo de la discapacidad, si no nos apoyamos entre nosotros no esperemos que la población lo haga.

Para terminar os recomiendo la película de " 7 almas " de Will Smith, tremendamente buena.

Un abrazo a todos.

Víctor