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domingo, 22 de febrero de 2009

Un mundo paralelo . Síndrome de Rett


Hola Blogueros.

En primer lugar y continuando con el blog anterior os vuelvo a recordar por favor el realizar la encuesta sobre la implantación del Plan Bolonia en la siguiente web:


Grácias a vuestra colaboración y con vuestros resultados unas compañeras de clase presentaran una investigación sobre la aceptación de dicho plan en el III CONGRESO NACIONAL DE INVESTIGACIÓN PARA ALUMNOS DE PREGRADO EN CIENCIAS DE LA SALUD.
Así pues, en el blog entráis aproximadamente 100 personas a la semana, si cada una de ellas responde a la encuesta el muestreo será mucho mayor y por lo tanto mucho más fiable para ellas.
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Siguiente tema. Las nuevas tecnologías avanzan tremendamente, eso es conocido por todos, y para tener aceptación y una buena respuesta por parte del publico hay que modernizarse, así pues me he visto obligado a ( chan chan) ¡¡¡ Hacerme Tuenti!!! Si me buscáis en la red de Tuenti podéis encontrarme con el nombre de Bitácora Discapacidad, es un perfil publico donde pondré un resumen con el fin de llegar a mas personas interesadas en el tema.
------------------------------------------------------------------------------------------------- Como recomendación de la semana os dirá que os bajéis de la pagina web de Hugo Silva ( si jeje mi hermana es muy fan y me lo dio a conocer) un corto que se llama " disminuir el paso“.
Si es posible, aunque creo que será difícil, no os distraigáis con las fotos del actor y entrar en el siguiente link.
En él salen una lista de videos realizados por este actor, pues bien buscáis el que se titula " DISMINUIR EL PASO " y os lo descargáis.
Veredicto MUY MUY MUY MUY EXTREMADAMENTE MUY BUENO! Refleja perfectamente las sensaciones de una persona con autismo, es muy real y muy emotivo.
Sé que he recomendado varias películas y videos relacionadas con la discapacidad pero como este ninguno, es extremadamente bueno y entretenido y además esta todo basado en una historia real.
Os dejo el link a continuación y las imágenes con las instrucciones que debéis seguir para descargároslo:

http://www.hugosilvaweb.net/
1 . Entrar en la página y acceder a la sección de video


2 . Os dirijís a la sección de "Películas ".




3 . Y dentro de "Peléculas " Os dirijís a la sección de " Cortos " y os descargais " Disminuir el paso"



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Bueno y ahora entramos en materia, el refranero español es tremendamente rico y extenso y a todos nos conviene hacerle caso.
De él he robado el que “ dos cabezas piensan mejor que una “ y lo aplico al blog ( visión de futuro profesional.
Así pues me he buscado una compañera de blog para darle un aire nuevo al blog con el fin de seguir creciendo y ayudando a las personas con discapacidad y a las diferentes profesiones que se dedican a este mundillo.
Estudiante de Educación Especial, compañera de los respiros de la fundación, buena amiga ( y mejor novia jeje) e interesada igual que todos nosotros en el mundo de la discapacidad. Os dejo su texto informativo sobre el síndrome de Rett.
Tener en cuenta que la información sobre síndromes y patologías de discapacidad esta muy dispersa por la web solo algunas paginas juntan todos los criterios diagnósticos y síntomas de las patologías así pues esta puede ser una buena forma de encontrar información concreta y útil sobre enfermedades relacionas con la discapacidad.

Sin mas yo me despido por hoy, os dejo con ella...
Un abrazo Blogueros

Víctor
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TRASTORNO DE RETT
Se trata de un trastorno neurológico, que se describió al principio sólo en niñas, en el que el desarrollo temprano es normal, pero entre los 7 meses y los dos años (6 a 18 meses de vida) hay una pérdida parcial o completa de capacidades manuales adquiridas y del habla, retraso en el crecimiento de la cabeza y la consecuencia es una grave invalidez mental.
La prevalencia del Síndrome de Rett manejando criterios estrictos se estima en1:15.000.
La esperanza de vida para estas pacientes está en los 28 años con un rango que va
desde los 11 a los 35
.

CARACTERÍSTICAS DIAGNOSTICAS
Los sujetos presentan un periodo prenatal y perinatal aparentemente normal con un desarrollo psicomotor normal durante los primeros 5 meses de vida .En el nacimiento la circunferencia craneal también se sitúa dentro de los límites normales. Entre los 5 y los 48 meses de edad el crecimiento craneal de desacelera.
Entre los 5 y los 30 meses de edad se produce una perdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas, con el subsiguiente desarrollo de movimientos manuales esteriotipados característicos, que semejan escribir o lavarse las manos. El interés por el ambiente social disminuye en los primeros años posteriores al inicio del trastorno, aunque la interacción social se desarrolla a menudo posteriormente. Se establecen alteraciones de la coordinación de la marcha y de los movimientos del tronco. También existe una alteración grave del desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo, con retraso psicomotor grave.

SÍNTOMAS
Forma Típica:
1.Periodo prenatal y perinatal normal: desarrollo psicomotor normal hasta los 6 – 18 meses de vida.
2.Regresión de las habilidades adquiridas.
3.Utilización voluntaria de las manos.
4.Pierden la jerga, el balbuceo, los monosílabos, no se llega a desarrollar lenguaje oral.
5.Desaparece la comunicación y el contacto social.
6.Aparecen estereotipias manuales en forma de lavado de manos, ensalivación, golpeteo (muy característico).
7. Deambulación apraxia / atáxica. El término apraxia hace referencia a la pérdida completa de la facultad de realizar movimientos coordinados para un fin determinado. El término ataxia hace referencia a la falta o irregularidad de la coordinación, especialmente de los movimientos musculares, sin debilidad o espasmos de éstos.
8.Microcefalia adquirida.
9.Retraso mental grave.

· Formas Atípicas
Forma Congénita:
1.Inicio precoz.
2.Retraso motor desde el nacimiento.
3. Diagnóstico difícil hasta adquirir el fenotipo típico del síndrome de Rett.

CRITERIOS PARA EL DIAGNÓSTICO DEL TRASTRONO DE RETT
1. Todas las características siguientes:
·Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal
· Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses después del nacimiento
· Circunferencia craneal normal en el nacimiento.

2. Aparición de todas las características siguientes después del periodo del desarrollo normal:
·Desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y los 48 meses de edad.
·Perdida de habilidades manuales.
·Pérdida de implicación social en el inicio del trastorno.
·Mala coordinación de la marcha o de los movimientos del tronco .

un abrazo núnca perdais la ilusión!!!
Gema

miércoles, 28 de enero de 2009

Víctor , el niño Salvaje .



Buenas tardes blogueros!

Aquí entre examen y examen aprovecho para actualizar lo que puedo del blog, espero que os vaya todo bien y los exámenes os estén saliendo geniales a todos.
Muchas gracias a todos por seguir regularmente mi blog, las visitas siguen creciendo y he llegado a recibir visitas de Chile, Venezuela, EEUU, impensable para mí.

Por lo demás, por mi parte los exámenes bastante bien, estoy en el ecuador de los exámenes de febrero y en principio las expectativas de los exámenes realizados son bastante buenas.

En cuanto terminen los exámenes comienzo practicas de varias asignaturas nuevas asique tendré material más que suficiente para continuar el bitácora en su formato original ( contando el día a día de un terapeuta ) , pero hasta entonces os sigo colgando información e historias relacionadas con la discapacidad .

Hoy echamos la vista atrás hasta el 1800, creo que alguna vez se ha comentado el caso en alguna asignatura. Es el caso de el primer niño salvaje del que se tienen datos y documentación suficiente y en el cual se le aplico una terapia tanto de educación como de reeducación que quedo documentada en varios informes que son en muchos casos una buena muestra de la fuerza y potencia de una buena terapia .

Víctor, el niño salvaje, encontrado cuando vivía solo en un bosque cercano a Lacaune (Francia) el 9 de enero de 1800.
Varias veces avistado, varias veces capturado, penetró un día de invierno en una casa habitada, en donde fue detenido para ser luego transportado al hospicio de Rodez.Pero Víctor sigue siendo un salvaje, cerrado a toda solicitación, y muy pronto la curiosidad pública deja de fijarse en él. La ciencia le abandona a su vez cuando Pinel, el maestro de Jean Itard afirma una absoluta identidad entre Víctor y los pensionistas del hospicio de Bicêtre, irrevocablemente aquejados de idiotismo (totalmente incurable en esa época).
Jean Itard fue el encargado de llevar todo el proceso de estudio y educación de Víctor, un joven de unos 11 o 12 años, que según los estudios de muchos grandes pensadores, era un autentico animal y además presentaba signos de una discapacidad psicológica y que por tanto no cabía la posibilidad de ser educado.Pero Itard no pensaba esto, sino que creía que era un chico normal, pero en un ambiente inadecuado, que hizo que sus sentidos y su inteligencia no se desarrollasen.

La descripción que Itard realizó de la primera impresión que le causó su pupilo rezaba: "un niño desagradablemente sucio, afectado por movimientos espasmódicos e incluso convulsiones; que se balanceaba incesantemente como los animales del zoo; que mordía y arañaba a quienes se le acercaban; que no mostraba ningún afecto a quienes le cuidaban y que, en suma, se mostraba indiferente a todo y no prestaba atención a nada." Algo bastante diferente pues del "buen salvaje" rusoniano que el público de la época esperaba.

El infortunado muchacho era delgado y más bien bajo para su supuesta edad. Su rostro, redondeado e infantiloide, presentaba marcas de haber sufrido la viruela y lo surcaban varias cicatrices. Su nariz era larga y puntiaguda y su mentón hundido. Tenía un cuello largo y esbelto, pero otra gran cicatriz le atravesaba la garganta. Posiblemente le abandonaron el el bosque tras ser degollado. Pensaron que lo dejaron muerto. Estremecedor.

Cabe destacar la infinita paciencia de Itard. Todos los que trabajamos con niños sabemos lo duro que es que entiendan y se motiven hacia las materias que enseñamos y acabamos frustrados por echar la culpa a los educadores de la etapa anterior. En este caso no había ninguna formación previa, nada y además tenía 11 ó 12 años. No es como un bebé. Algunos expertos que analizan el caso desde los datos aportados por Itard señalan que padecía un cierto grado de autismo.

Pese a esta paciencia y dedicación (Itard llevó al chaval a su propia casa) no consiguió hacerle hablar ni comportarse de una forma adecuada.
Acabó por abandonar la educación perdida ya la esperanza y mostrando su preocupación por el futuro de Víctor.

El Ministerio del Interior proveyó para su ulterior cuidado (que Madame Guérin, la señora que ayudó a Itard al cuidado del niño, siguió realizando durante veinte años más, gracias a la pensión de 150 francos que se le asignó para ello) y de que otros profesores continuasen su educación. Pero un informe elaborado por alguien que vio a Víctor hacia 1815 no reseñaba ninguna mejora de su situación.

Víctor de Aveyron murió en 1828.

En cuanto a los objetivos que Itard planteo igual a muchos terapeutas os suenan :



Despertar la sensibilidad nerviosa
Ampliar la esfera de sus ideas infundiendo necesidades nuevas, y multiplicando sus relaciones con los seres.
LLevarle al uso de la palabra...por la ley imperiosa de la necesidad.
Practicar sobre los objetos de sus necesidades físicas las más simples operaciones del espíritu, determinando luego su aplicación a objetos de instrucción.
Desarrollo de las funciones de los sentidos .
Desarrollo de las funciones intelectuales.
Desarrollo de las facultades afectivas.



Además me parece especialmente interesante para la Terapia Ocupacional el ver como Itard reeduco sus sentidos, el mismo lo explica en sus documentos de la siguiente forma:

El oído: Dado que, de todos los sentidos, el oído es aquel que concurre de un modo más particular al desarrollo de nuestras facultades intelectuales, puse en juego todos los recursos imaginables... Me persuadía a mí mismo de que, para llevar a cabo la educación de este sentido, de algún modo era preciso aislarlo...Cubrí con una gruesa venda los ojos de Víctor, e hice sonar junto a sus oídos los sonidos más fuertes y más dispares. Tras haberle proporcionado un sonido, instaba a Víctor a que produjera otro igual, haciendo sonar el mismo cuerpo sonoro. Mis primeros ensayos tuvieron por objeto lograr la distinción entre el sonido de una campana y el de un tambor


Víctor aprende luego a reconocer el timbre de un reloj, el chasquido de una vara, las modulaciones de un instrumento de viento; y, más adelante, con poco éxito, a discernir las vocales, haciendo que levantara un dedo diferente a la audición de cada una de ellas.


El gusto y el olfato: En este dominio, convenía más que afinar unos sentidos cuyo desarrollo los ponía ya por encima de todo perfeccionamiento, despertar el gusto por una ingente cantidad de manjares hasta entonces desdeñado.


Víctor olfateaba incluso cuerpos inodoros para nosotros: madera, guijarros.


El tacto :.... Deposité en el fondo de una vasija opaca, cuya embocadura apenas podía permitir la introducción del brazo, unas castañas cocidas aún calientes, y unas castañas crudas y frías. Por comparación con un modelo depositado en su mano, Víctor captó muy pronto la noción de temperatura


Víctor

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