Normalizando la discapacidad , Sindrome del Maullido de Gato

Buenos días de domingo Blogeros! Hoy os traigo un par de noticias especialmente interesantes!

Pero antes presénteme que les permita mi nuevo blog . Este nuevo blog pretende albergar noticias de todo tipo y de todo ámbito, espero que tenga tanto éxito como este bitácora .( Para entrar solo tenéis que hacer clic en la imagen )

Hablando del bitácora , un dato mas , esta pagina es visitada por 25 personas de media al día y la mayoría de las entradas nos llegan desde google de gente que se interesa por la discapacidad y elige esta pagina para informarse de varias noticias , tanto de entradas recientes como de entradas anteriores lo que es todo un logro y un éxito para nosotros . Cuando diseñamos esta pagina ni nos imaginábamos un ápice del éxito que esta teniendo en la red .

Bueno y ahora si! entrando en materia os traigo dos noticias. Y he dicho antes que eran especialmente interesantes porque las dos me tocan de cerca .

La primera noticia esta relacionada con un programa de ocio de Almería para niños con síndrome de down (Yo soy voluntario de un programa de ocio en Madrid ) . Un grupo de 15 participantes con Síndrome de Down de dicha localidad con edades comprendidas entre lo 18 y 22 años se dispusieron a realizar una actividad de ocio más en su fin de semana . Fueron a cenar a un restaurante y más tarde a un Pub de Almería a tomar algo y a pasarlo bien , todos ellos iban acompañados por sus monitores . Pues bien el portero de dicho Pub sin motivo alguno les “invito a marcharse “ de allí nada más entrar por el hecho de tener síndrome de Down . Este personaje seguramente adicto a el gimnasio y con una tremenda preocupación por concentrar toda su masa encefálica en sus bíceps era el portero del “ Ay Carmela “ ( nombre del Pub ) . En mi modesta opinión este tipo de actos por dar... ya no dan ni indignación . Antes era normal indignarse por acciones como esta pero ahora que la discapacidad se esta integrando cada vez más en la sociedad el único sentimiento que promueven es la pena que nos dan este tipo de energúmenos . Por lo menos el dueño del local cuando se entero del incidente fue personalmente a la asociación a pedir perdón por lo sucedido y tomo medidas contra el portero del Pub .

Este mismo grupo sufrió un incidente muy parecido hace poco mas de un año cuando se disponían a entrar en la catedral de Almería y un párroco ( a favor del párroco diremos que tenia 93 años ) les invito de nuevo a “marcharse del templo .

Lo mas lógico es preguntarse el por qué de la frecuencia de estas acciones , en mi opinión la respuesta es muy clara . En el último lustro la discapacidad esta ganando fuertemente el terreno y cada vez esta más normalizada , por ello ahora es normal ver grupos de ocio de personas con discapacidad en los cines , teatros , museos , restaurantes , pub ... recuperando un derecho que nunca se les debió de haber arrebatado. Es por ello que ahora se da más bombo a estas noticias . Simplemente si antes no salían no se les podía echar de los sitios . Y sin animo de frivolizar esto también se puede ver como un logro , me explico si nos echan de los sitios es que cada vez estamos más presentes y una persona con síndrome de down o cualquier otra discapacidad ya no se queda en su casa encerrado . Solo falta un pequeño empujón para conseguir que energúmenos fibrados como el portero del “Ay Carmela” tengan un poco más de respeto .


La siguiente información que os brindo es sobre el Síndrome del maullido de Gato“.
Tengo la suerte (profesionalmente hablando se entiende) de conocer a dos de las poca personas que hay en España con este síndrome . Esta enfermedad esta considerada por la OMS como enfermedad Rara ( enfermedad con una incidencia menor al 1% en la población ) .
Pues bien , buscando por internet he encontrada un reportaje que salió en Madrid Directo ( Por la pinta de la noticia hace unos cuantos años ... aun hablan en pesetas ) protagonizado por la misma niña que hoy en día acude a los programas respiro donde soy voluntario y donde la conocí . La niña es un cielo y un encanto y merece la pena ver el video . A mis compañeros de la fundación les hará ilusión ver a Bárbara en la televisión cuando solo tenia 6 añitos jeje . A mi me ha encantado verla .

Además el reportaje esta muy bien y habla de forma muy adecuada de las ayudas que necesitan las familias de estas personas que no solo tienen discapacidad , si no que además dicha discapacidad es considerada Rara .
Estas familias se encuentran desamparadas ante enfermedades que ni siquiera lo médicos están acostumbrados a ver . Y ahí es donde entra nuestro trabajo : Fisioterapeutas , Maestros de Educación Especial , Psicólogos , Logopedas , Terapeutas Ocupacionales , Trabajadores Sociales , Educadores Sociales . Estas profesiones son las que realmente lidian con la familia y con el paciente . Además estas profesiones pueden considerarse con suerte pues mientras que los medicos raramente ven casos de estas enfermedades , el resto de profesionales tenemos la suerte de poder tratar a menudo con ellos y no solo eso , si no que tenemos la suerte de ayudarles en su recuperación , en su rehabilitación y en su integración .

Además del video de Bárbara os dejo información sobre su síndrome .

Diagnostico del Síndrome.
El diagnostico del Síndrome debe ser siempre efectuado por un medico y siempre después de un análisis cromosómico, el cual aportara los datos determinantes, en caso de ser positivo y detectarse en el bebe la anomalia, los padres deberan hacerse otro estudio para descartar que sean portadores.
En el 85-90% de los casos, el Síndrome se da por delección o traslocación, ocurrida en el mismo paciente. En el 10-15% restante, lo heredan de sus padres. Uno de cada 20.000-50.000 bebes se ven afectados por la anomalia.

Caracteristicas Principales del Síndrome al nacimiento.

Los afectados por esta anomalia, se caracterizan por:

• Bajo peso al nacimiento.
• Llanto característico de tono alto similar al de un gato.
• Perímetro craneal reducido.
• Las facies suelen ser redondeada, llena y con frecuencia mofletuda, (cara de luna), paladar elevado y escarpado.
• Cabeza pequeña, (microcefalia).
• Ojos separados, (hipertelorismo).
• Orejas de implantación baja.

Desarrollo de los afectados :Crecimiento lento
Deficiencia mental, según afectación y trabajo efectúado con el afectado.
Hipotonía muscular.

Estas caracteristicas suelen ir en todos los afectados, es de destacar que muchos aspectos de la evolución de las personas afectadas son todavía desconocidos, tanto por el pequeño número de casos, como por las diferencias evolutivas que presentan los afectados y por la fecha relativamente reciente del primer diagnostico.(1963).

Para más información y ayuda sobre el sindrome os dejo acontinuación la web de la Asociacion Nacional de Afectados por el Sindrome del Maullido de Gato

http://www.asimaga.org/

Víctor